С 13 по 17 мая 2016 года в Казани в ГРК «Ривьера» при поддержке Президента Республики Татарстан Рустама Минниханова проходит VIII Мировой Конгресс по синдрому Ретта, организаторами которого выступают Автономная Некоммерческая Организация «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта», ГОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет Минздрава России», Образовательный центр высоких медицинских технологий, Министерство здравоохранения Российской Федерации, Министерство здравоохранения Республики Татарстан, Общественная палата Российской Федерации, Общественная палата Республики Татарстан.
Цель Конгресса – ознакомление с многоаспектной проблематикой синдрома Ретта и других редких заболеваний, важность скоординированности действий в улучшении качества жизни «редких» граждан России и людей со всего мира.
Научный комитет Конгресса представлен 15-ю учеными из Австралии, Великобритании, Израиля, Италии, Нидерландов, России, США, Франции, Японии.
Во время Конгресса запланировано проведение более 10 круглых столов, научных секций по синдрому Ретта, издание научных материалов конгресса, родительская школа и мастер-классы, посещение медицинских, реабилитационных учреждений города, выставка медицинского, реабилитационного, учебного оборудования, благотворительный концерт, аукцион.
На Конгресс приглашены представители Совета Федерации и Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, члены Общественной палаты Российской Федерации, специалисты профильных министерств, представители пациентских организаций, ученые и специалисты, международные организации родителей детей с синдромом Ретта, все заинтересованные граждане.